Kysymyksiä ja Vastauksia (in Finnish): Keliakiapotilaan aseman parantaminen Suomessa

the GASTROLAB Home Page

Kysymyksiä ja Vastauksia:
Xxxx

Keliakiapotilaan aseman parantaminen Suomessa 1998

Mitä suunnitelmia yhteiskunnassa on keliakiapotilaan aseman parantamiseksi lähivuosina?

Tähän kysymykseen voidaan hyvin vastata jäljempänä seuraavalla selvityspyynnöllä, jota on tehty Eduskunnan Sosiaali- ja Terveysvaliokunnan toimesta 21.8.1998:

Keliakiapotilaiden aseman parantaminen

Pyydettynä selvityksenä mahdollisista toimenpiteistä keliakiapotilaiden aseman parantamiseksi sosiaali- ja terveysministeriö toteaa kunnioittaen seuraavaa:

Vammaistyöryhmä ´96

Sosiaali- ja terveysministeriön asettama vammaistyöryhmä ´96, jossa oli edustajat sosiaali- ja terveysministeriöstä, valtiovarainministeriöstä, työministeriöstä, Kansaneläkelaitoksesta, Suomen Kuntaliitosta ja vammaisjärjestöistä, luovutti mietintönsä 15.4.1997. Työryhmä käsitteli myös niiden henkilöiden asemaa, jotka joutuvat noudattamaan gluteenitonta ruokavaliota.

Käsiteltäessä gluteenitonta ruokavaliota noudattavien keliakiapotilaiden ongelmia työryhmässä todettiin, että vammaistuki ja eläkkeensaajan hoitotuki soveltuvat huonosti keliakiaa sairastavien ravintokustannusten korvaamiseen. Tämän johdosta työryhmä pohti erilaisia muita keinoja gluteenittoman erityisruokavalion kustannusten kattamiseen. Esillä oli muun muassa suora rahakorvaus, osittainen kustannusten korvaus ostokuittien mukaan ja ostosetelijärjestelmä. Yhteistä näille malleille oli, että taloudellinen tuki tulisi katettavaksi yleisistä verovaroista.

Tuen tarve noin 10 000 keliakiaa sairastavalle on asiantuntijoiden mukaan keskimäärin 200 markkaa kuukaudessa. Työryhmä ei pitänyt monimutkaisten järjestelmien luomista pelkästään keliakiapotilaille järkevänä, koska olemassa on muitakin erityisruokavaliota tarvitsevia erityisryhmiä. Työryhmä totesi, että muun muassa munuaistautipotilaat tarvitsevat erityisruokavaliota. Myös diabetesta ja laktoosi-intoleranssia sairastavat tarvitsevat erityisruokavalion, vaikkakaan näistä sairauksista ei nykykäsityksen mukaan aiheudu ylimääräisiä ruokavaliokustannuksia. Lisäksi todettiin, ettei suoralla tuella voida vaikuttaa tuotteiden hintoihin, vaan ne pysyisivät edelleen tavallista ruokavaliota korkeammalla tasolla.

Keliakiapotilaat ovat tuoneet esiin sen, että ongelmana on nimenomaan erityisruokavalion ja normaalin ruokavalion välinen hintaero. Kun keliaakikkojen kohdalla kyseessä ovat jokapäiväiset elintarvikkeet, eivätkä esimerkiksi erityisravintovalmisteet tai lääkkeet, työryhmä piti taloudellisimpana ja tarkoituksenmukaisimpana pyrkiä vaikuttamaan suoraan tuotteiden hintoihin. Työryhmä katsoi, että tämä voisi tapahtua esimerkiksi keskittämällä tuotteiden jakelua tai hankintoja. Tässä toiminnassa tuen tarvitsijat ja heidän järjestönsä olisivat keskeisessä asemassa. Työryhmä totesi, että järjestelmän luomiseen ja ylläpitämiseen voisi hakea avustusta esimerkiksi Raha-automaattiyhdistykseltä. Lisäksi työryhmä totesi, että gluteenitonta ruokavaliota noudattavat henkilöt ovat normaalien vammaistukien ja sairaanhoitokorvausten piirissä, mikäli näiden etuuksien toimintakykyyn ja kustannuksiin liittyvät saantiedellytykset muutoin täyttyvät.

Kansaneläkelaitoksen käytäntö

Sosiaalivakuutuksessa on saatu kokemusta keliaakikkojen ja vilja-allergikkojen erityisruokavaliokustannusten merkityksestä etuuden saamisessa. Muun muassa tätä ongelmakenttää hoitava Kansaneläkelaitos on muuttanut lapsen hoitotukea koskevia sisäisiä ohjeitaan siten, että 1.9.1997 lukien keliakiaa ja vilja-allergiaa sairastavien lasten oikeus saada korotettua hoitotukea on muuttunut oikeudeksi hoitotukeen. Tämän hoitotuen määrä on 414 markkaa kuukaudessa. Korotetun lapsen hoitotuen määrä taas on 967 markkaa kuukaudessa. Sen myöntämisedellytyksenä on, että sairauden hoidosta aiheutuva erityinen taloudellinen tai muu rasitus on huomattavan suuri. Molempien sairauksien osalta korotettua hoitotukea on aiemmin maksettu lähinnä taloudellisten rasituksen vuoksi, koska gluteeniton ruokavalio on aiheuttanut lisäkustannuksia korotettua hoitotukea vastaavassa määrin.

Hoitotuen eri portaiden markkamäärät ovat kuitenkin indeksitarkistusten johdosta nousseet aina viime vuosiin saakka. Kansaneläkelaitoksen mukaan vilja-allergikkojen ja keliaakikkojen ylimääräiset ravintokustannukset ovat alentuneet muun muassa korvaavien tuotteiden paremman saatavuuden ja Suomen Euroopan unioniin liittymisen myötä. Lisäksi viime vuosina on keliakiaa ja vilja-allergiaa sairastavien henkilöiden käyttöön tullut uusia ruokavalmisteita, joiden ansiosta ruuan valmistaminen on tullut helpommaksi. Siten lapsen hoitotukena maksettava markkamäärä, 414 markkaa kuukaudessa, vastaa paremmin vilja-allergiaa ja keliakiaa sairastavien lasten todellisia ruokavaliokustannuksia.

Kansaneläkelaitoksen mukaan se on ohjeitaan valmistellessa katsonut, että ei ole tarkoituksenmukaista maksaa ylikompensaatiota tilanteissa, jossa sairauden aiheuttamia kustannuksia ei ole tukea vastaavassa määrin. Kansaneläkelaitoksen mukaan tilanteissa, joissa tuen maksamisen perusteet ovat selvästi muuttuneet, soveltamisohjeita on voitava tarkistaa. Kansaneläkelaitoksen 1.9.1997 voimaan tulleiden ohjeiden mukaan lapsen hoitotuki keliaakikoille ja vilja-allergikoille maksetaan alimpana hoitotukena silloin, kun tuen maksaminen alkaa 1.9.1997 tai tämän jälkeen.

Lapsen hoitotuen myöntämisedellytyksiä koskevaa lainsäädäntöä ei ole viime aikoina muutettu. Kansaneläkelaitos on toimivaltansa puitteissa antanut paikallistoimistoille uudet etuusohjeet, jotka eivät kuitenkaan ole oikeudellisesti velvoittavia. Kansaneläkelaitoksen käytäntö ulottaa muuttuneet ohjeet uusia etuudensaajia koskeviksi vastaa sosiaalivakuutuksen hallintokäytännössä omaksuttua periaatteita, jonka mukaan kenenkään maksussa olevaa etuutta ei alenneta pelkällä hallinnollisella päätöksellä. Etuudenhakijalla on aina oikeus saattaa Kansaneläkelaitoksen päätöksen lainmukaisuus tuomioistuimiksi organisoitujen muutoksenhakuelinten käsiteltäviksi. Sosiaalivakuutustoimistolla ei ole tietoa muutoksenhakuasteiden viimeaikaisesta ratkaisukäytännöstä keliakiaa ja vilja-allergiaa sairastavien lasten hoitotukien osalta.

Vammaispalvelulaki ja laki toimeentulotuesta

Keliaakikot voivat hakea mysö vammaispalevulain mukaista korvausta erityisravintokustannuksiin. Laki ja asetus vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista tulivat voimaan 1.1.1998. Lain tarkoituksena on edistää vammaisen henkilön edellytyksiä elää ja toimia muiden kanssa yhdenvertaisena yhteiskunnan jäsenenä sekä ehkäistä ja poistaa vammaisuuden aiheuttamia haittoja ja esteitä. Asetuksen 19 §:n mukaan ylimääräisten erityisravintovalmisteiden korvaaminen kuuluu harkinnanvaraisiin palveluihin ja kunta toteuttaa sitä varaamiensa määrärahojen puitteissa. Tuen saaminen on vaihdellut kunnittain.

Vammaispalvelulaki ja -asetus ovat toissijaisia etuuslakeja muun muassa vammaistukilakiin, lapsen hoitotuesta annettuun lakiin, sairausvakuutuslakiin ja kansaneläkelain mukaiseen eläkkeensaajien hoitotukeen nähden. Kuntien säästöbudjeteilla määrärahoihin sidottuja palveluja on karsittu. Nykyisin harva kunta korvaa erityisravinnosta aiheutuvia kustannuksia.

Uusi laki (1412/1997) ja asetus (66/1998) toimeentulotuesta tulivat voimaan 1.3.1998. Toimeentulotuki on viimesijainen tukimuoto kaikkiin muihin tukimuotoihin nähden. Toimeentulotuessa huomioon otettavat menot jakautuvat perusosalla ja lisäosalla katettaviin menoihin. Toimeentulotukiasetuksen 1 §:n perusteella määräytyvän toimeentulotukien lisäosalla voidaan kattaa tarpeellisen suuruisena henkilön tai perheen erityisistä tarpeista tai olosuhteista johtuvat toimeentulon turvaamiseksi tai itsenäisen suoriutumisen edistämiseksi tarpeellisiksi harkitut menot. Sosiaali- ja terveysministeriön laatimassa oppaassa toimeentulotuen soveltajille on tällaisena menoeränä mainittu muun muassa erityisravinnosta aiheutuvat menot.

Suomen Keliakialiiton kanta

Suomen Keliakialiitto on vastustanut vammaistyöryhmä ´96:n esilletuomaa mallia, jossa tuotteiden jakelu ja hankintoja keskitettäisiin tulen tarvitsijoiden ja heidän järjestönsä myötävaikutuksella. Keliakialiitto on todennut, ettei se halua olla tällaisessa toiminnassa mukana. Sen sijaan liitto haluaa, että gluteenittomat tuotteet ovat edelleen saatavissa elintarvikeliikkeistä ja että kustannukset korvataan yhteiskunnan toimesta. Liitto on esittänyt, että erityisruokavaliovalmisteet saatettaisiin sairausvakuutuskorvauksen piiriin siten, että korvaus suoritettaisiin keliakiapotilaan esittämien ostokuittien perusteella 60%:n tasolla tuotteiden hinnoista.

Sairausvakuutuslain 5 §:n mukaan sairausvakuutuksesta korvataan muun muassa lääkärin sairauden hoitoon määräämät lääkkeet sekä lääkärin määräämät sairaalasta tai apteekista hankitut kliiniset ravintovalmisteet ja niitä vastaavat tuotteet. Kliinisten ravintovalmisteiden käyttö voidaan rinnastaa välttämättömiin lääkeaineisiin, joita ilman potilas ei tule toimeen. Sairausvakuutuslain mukaan edellytyksenä korvaukselle on, että valmisteelle on vahvistettu korvausperusteeksi hyväksyttävä kohtuullinen tukkuhinta ja että valmiste on ostettu reseptillä. Keliakiaa sairastavien käyttämien gluteenittomien elintarvikkeiden kustannukset eivät ole soveltuneet lääkekorvausjärjestelmän korvattaviksi muun muassa sen johdosta, että ne ovat kaupoissa tavallisina elintarvikkeina yleisesti myynnissä.

Sosiaalivakuutustoimisto on pyytänyt Suomen Keliakialiitosta uutta gluteenittomien tuotteiden hintaselvitystä, mutta sellaista ei ole vuoden 1995 jälkeen kuluttajavirastossa tehty. Keliakialiiton oman näkemyksen mukaan Suomen liityttyä Euroopan unioniin muun muassa unionin ulkopuolelta tuodun riisin hinta on noussut, kun taas tavallisen vehnäjauhon hinta on laskenut.

Lopuksi

Edellä mainitun vammaistyöryhmä ´96:n ehdotusten toteuttamiseen liittyy suuria eläkkeensaajan toimeentuloturvaan ja eläkeoikeuteen vaikuttavia muutoksia. Työryhmän ehdotusten toteuttaminen on aloitettu vammaisten työhön hakeutumista tukevasta lainsäädäntöhankkeesta. Hallituksen esitys Eduskunnalle laeiksi vammaisten henkilöiden työllistymisen ja koulutuksen edistämiseksi on annettu 18.6.1998 (HE 87/1998).

Keliakiapotilaiden erityisruokavaliosta aiheutuvien kustannusten korvaaminen edellyttäisi joko erityissäännösten tai oman erityiskorvausjärjestelmän luomista keliaakikkoja varten. Korvaus olisi todeutettava yleisin verovaroin ja edellyttäisi tähän tarkoitukseen kohdennettuja lisämäärärahoja. Viime aikoina vammaisten sosiaaliturvaa koskevat ratkaisut on jouduttu tekemään nykytasoisilla määrärahoilla. Siksi vammaistyöryhmä ´96:n keliaakikkojen omaa aktiivisuutta korostava gluteenittomien tuotteiden hankintaa ja jakeluorganisaatiota koskeva ratkaisumalli koettiin työryhmässä kokonaistaloudellisesti tehokkaimmaksi tavaksi puuttua ongelmaan.

Apulaisosastopäällikkö, hallitusneuvos Tuulikki Haikarainen
Ylitarkastaja Susanna Rahkonen.

GASTROLAB

Google
Hae koko internetistä Hae Gastrolabin kotisivulta
Päivitetty 16 huhtikuuta, 2001
The Wasa Workgroup on Intestinal Disorders
c/o Hans Björknäs
GASTROLAB
Kirkkopuistikko 18 B 37
65100 Vaasa, Suomi, Europe
Puh +358-6-3124055
Email: hans.bjorknas@kolumbus.fi
Public Domain
Kuukauden Kirja


Medscape
, World Wide Web´in Terveydenhoitokeskus - Englanniksi

Click Here!

[Pääsivu][KYSYMYKSIÄ ja VASTAUKSIA][Maha-Suoli-Sanakirja][Englanniksi][Suomeksi][Ruotsiksi][Kirjakauppa][Suomalaiset linkit][Ajankohtaista][Hakemisto][Potilasyhdistykset][Lähdekirjallisuus][Endoskooppinen kuvakirjasto][Historialliset tekstit][Palaute- ja vieraskirja][Lääketieteelliset lehdet][MEDLINE][Kuukauden kirja][ ... jälkeenpäin][The Digestive Chat][World News][GASTROLAB Hakukone][the GASTROLAB Daily][Meistä]

Ja samalla kun vierailet kotisivullamme, kuntele mielellään internetradiomme rentouttavaa hyvää klassista musiikkia:
GASTROLAB Classic